㰀栀琀洀氀㸀
㰀氀椀渀欀 爀攀氀㴀∀猀琀礀氀攀猀栀攀攀琀∀ 琀礀瀀攀㴀∀琀攀砀琀⼀挀猀猀∀ 栀爀攀昀㴀∀猀琀礀氀攀⸀挀猀猀∀⼀㸀
㰀戀漀搀礀㸀
Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Autoimmunes Systémiques Rares de l’Enfant (RAISE) / 2017
48
8. Prise en charge psychologique
L’intervention
Des
spécialistes de l’adolescent peuvent aussi intervenir dans certains contextes.
9. Modalités de transition de la pédiatrie à la rhumatologie ou à la
médecine interne
Les AJI restent actives pour plus de la moitié d’entre elles chez les jeunes adultes. Une AJI même
évoluant
jeunes
patients avec un suivi régulier de l’évolution et des traitements, à l'adolescence puis à l'âge adulte est nécessaire. La Transition est la période qui correspond au passage de relais entre l’équipe pédiatrique qui a pris
être
intéressée et formée au sujet des AJI et à ses particularités afin d’éviter toute perte de chance pour les patients. Cette Transition est un phénomène actif et non passif tant pour le patient que pour les soignants. Elle doit être organisée. La
les
actions concertées et synergiques des équipes de pédiatrie et de médecine d'adulte. Elle doit être programmée et organisée par le rhumatopédiatre et le rhumatologue d'adulte, ensemble. Afin de faciliter
les
équipes. Plusieurs écueils peuvent être évités si les éléments d’une transition réussie sont, dès le début, formalisés. Pour cela, l’idéal est d’écrire un protocole dans lequel la procédure de transition est détaillée. Ceci permet à chacun de connaître comment a été définie la transition, quels sont les prérequis et les objectifs de cette dernière et quelle est la place de chacun. Afin de faciliter cette communication, il semble que la mise en place de réunions inter-équipes afin de
si
nécessaire, les éléments de difficulté de prise en charge de chaque patient ou les éléments de la transition non encore acquis / complétés par le patient (et sa famille) qui devront faire l’objet d’une attention particulière dans les premières consultations « adultes ». Pour faciliter la ou les première(s) consultation(s) dans le secteur adulte, que ce soit pour le patient et
de
transition » pour chaque patient reprenant les grandes étapes de l’histoire du patient, de son AJI ainsi que les étapes de transition validées. L’idéal pour le passage de relais est, quand cela est possible, de faire au moins une consultation commune du patient avec les deux équipes réunies. Plusieurs
mieux
possible : - pour le patient : les explications doivent progressivement être données au patient directement et non pas uniquement aux parents. L’objectif est d’obtenir une autonomisation du patient (connaître la maladie, savoir reconnaître les symptômes, comprendre pourquoi les examens sont demandés ou les traitements prescrits). Cela permet d’éviter autant que possible les perdus de vue. -
fait
d’autant plus facilement que les parents y souscrivent.