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Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Autoimmunes Systémiques Rares de l’Enfant (RAISE) / 2017
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Une forme généralisée polyarticulaire, en phase très aigue, justifie de repos, le plus court possible
pour
limiter

l’amyotrophie

et

l’ostéoporose,

de

mobilisations

passives

ou

actives

aidées

pour
entretenir les amplitudes et conserver les amplitudes utiles avec un travail musculaire isométrique,
et
pour

prévenir

les

attitudes

vicieuses,

l’usage

d’orthèses

de

repos,

voire

de

mise

en

traction,
ainsi
que

des

aides

techniques

pour

assurer

les

transferts

et

permettre

certaines

activités.

En
phase moins inflammatoire, on peut ajouter des orthèses d’activité par exemple de stabilisation du
poignet,
et

un

travail

en

balnéothérapie.

L’eau

facilite

les

mobilisations

et

permet

la

kiné-
balnéothérapie. En phase peu inflammatoire, l’objectif est de restaurer une fonction proche de la
normale, à moduler en fonction des déficits, des séquelles et de l’ancienneté de la maladie.
En cas d’atteinte articulaire isolée, une orthèse de repos ou d’activité peut être justifiée, associée à
un travail global s’il y a un retentissement sur l’ensemble du membre.
En
cas

de

geste

chirurgical,

la

rééducation

peut

préparer

au

mieux

le

patient

sur

le

plan
musculaire, puis en post opératoire proposer une prise en charge par des orthèses de repos et
une
kinésithérapie

adaptée.

En

cas

de

synoviorthèse

articulaire,

une

attelle

de

repos

est
confectionnée avant l’infiltration et portée habituellement pendant 3 jours.
Quelle que soit l’intensité ou la topographie inflammatoire, dans l’objectif d’économie articulaire,
d’indépendance,
et

d’autonomie

dans

les

activités

de

vie

journalière

(AVJ),

les

ergothérapeutes
proposent
la

mise

en

place

des

aides

techniques

et

des

adaptations

de

l’environnement

dans
divers domaines comme l’habillage (système de fermeture par velcro), l’hygiène (ustensiles à gros
manche,
siège

de

douche,

planche

de

bain,

barre

d’appui

WC

et/ou

salle

de

bain),

les

repas
(couverts adaptés), les déplacements (tricycle), la scolarité (stylos adaptés, ordinateur), les loisirs.
L’orientation de l’enfant en centre de rééducation permettant la scolarisation peut être justifiée en
cas
de

mise

en

décharge

prolongée,

de

conditions

familiales

défavorables,

de

préparation

pré-
chirurgicale ou en relais si besoin.
Au
sein

de

l’école,

un

Projet

d’Accueil

Individualisé

peut

être

initié

avec

le

médecin

scolaire

et
l’enseignant
pour

anticiper

des

problèmes

éventuels

dans

l’établissement

et

mettre

en

place
certaines adaptations favorisant le quotidien (accès à l’ascenseur et aux salles, double dotation de
livres,
casier

pour

limiter

le

poids

du

cartable).

Le

PAI est

un

document

établi

à

la

suite

d’une
réunion organisée par l’établissement scolaire en présence du médecin scolaire et de la famille, où
sont écrits les consignes et le mode de fonctionnement à l’école (pas le mobilier particulier, ni les
transports).
Si
des

aides

matérielles

ou

humaines

(Accompagnants

des

Elèves

en

Situation

de

Handicap
AESH) ou des transports (taxi 1 A/R par jour) sont nécessaires, un dossier de demande peut être
déposé auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). Une réunion
de l’Equipe de Suivi et de Scolarisation (ESS) est organisée par l’enseignant référent de la MDPH
et
un

Projet

Personnalisé

de

Soins

(PPS)

est

rédigé

à

l’issue

de

cette

réunion.

En

cas
d’impossibilité de rester à l’école toute la journée ou pour suivre les cours, le PPS aménage le
temps
en

classe

ou

l’admission

de

l’enfant

dans

un

établissement

spécialisé

(centre

de
rééducation, Etablissement Régional d’Enseignement Adapté-EREA...)
En cas d’absences prolongées ou répétées, des cours à domicile peuvent être mis en place par le
Service d’Assistance Pédagogique à Domicile (SAPAD).
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